by Ho passato la maggior parte del 2019 esausto. Durante il trattamento per una prima forma di cancro al seno, ho fatto un’escursione per New York City mostrando tutti i tipi di dottori che hanno colpito, pungolato e digitato appunti sul mio petto. Una squadra ha eliminato le cellule incriminate a maggio e altre hanno riempito il mio calendario sociale di luglio con un mese di radioterapia.
La stanchezza da radiazioni può prosciugarti. Le ustioni da radiazioni si aggiungono a questo. Le sessioni sono indolori, ma creano l’equivalente di una selvaggia scottatura solare interna che si fa strada verso l’esterno con una vendetta. Poche settimane dopo, il mio petto e le mie ascelle erano neri come il carbone e si aprivano senza preavviso. Immagina la lava fusa che scorre lungo la roccia scura di un vulcano: questo è l’aspetto.
Condividere i tuoi sintomi dovrebbe essere sufficiente. Eppure ottenere le cure di cui hai bisogno spesso non è semplice come chiedere.
Quando ho chiesto al mio radioterapista l’unguento paralizzante che altri pazienti dicevano potesse aiutare, non ho ottenuto nulla. “A volte succede e basta”, mi ha detto in tono monotono. Non ricordo che abbia distolto lo sguardo dal suo computer.
“No”, ha detto mio marito, Mike, che era venuto per il supporto morale. “Sta davvero male.” La dottoressa si girò sullo sgabello per affrontarlo. “Bene, allora prendiamo una ricetta per quello oggi”, ha detto.
Odiavo quello che era appena successo, ma mi mancava l’energia per denunciarlo. Perché non poteva credermi? O almeno credevi alla mia pelle? Sapendo che è più probabile che i medici credano agli uomini riguardo al dolore e ad altri problemi, ho pensato che avrei potuto anche lasciare che mio marito prendesse quel balsamo.
Condividere i tuoi sintomi dovrebbe essere sufficiente. Eppure ottenere le cure di cui hai bisogno spesso non è semplice come chiedere. Se non ti senti bene, ma fai fatica a farti ascoltare, sappi che non sei solo. E sappi che ci sono modi per piegare il sistema medico a tuo favore.
Questi sono alcuni metodi che ho visto ottenere risultati e, si spera, ti aiuteranno anche.
1. Porta un elenco di domande e chiedile tutte
Per malattie comuni come il cancro al seno, le organizzazioni mediche come l’American Cancer Society dispongono di modelli online di domande da porre ai medici. Li ho copiati e incollati in un documento Google e ho condiviso il file con Mike, quindi entrambi conoscevamo gli argomenti da trattare.
Se ti è stata diagnosticata una condizione o stai cercando di ottenere chiarezza sui sintomi, cerca gli elenchi online o cerca su Reddit per vedere cosa chiedono le persone. Regola secondo necessità e assicurati di coprire l’intero elenco, se non durante la tua visita, quindi attraverso un follow-up tempestivo o una risposta del portale del paziente.
2. Porta un alleato al tuo appuntamento
Wanda Sykes spiega l’importanza del sistema di amici in un segmento “Last Week Tonight With John Oliver”. Il pregiudizio in medicina è reale ed è complesso. La frustrazione è valida quando hai bisogno di qualcuno che garantisca per te. Con questo in mente, ho ottenuto i migliori risultati quando ho portato Mike. Avere qualcuno con te aiuta a prendere appunti e può fare eco a ciò che dici per dare enfasi. Portare un diario dei sintomi può aiutare ulteriormente.
3. Fatti un amico dentro
Se un medico ti licenzia o ti parla in modo non professionale, il suo team potrebbe ricevere un trattamento simile. Mentre vedevo lo specialista in radiazioni, ho stretto un legame con una delle sue infermiere. Entrambi adoravamo i sandali Madewell, e questo è stato sufficiente per iniziare a diventare amici. Quell’infermiera mi ha dato bende extra quando sono finito, mi ha mostrato trucchi per avvolgere la pelle ferita e in generale ha migliorato il mio umore con chiacchiere su argomenti non cancerosi. Forse quell’infermiera è particolarmente gentile e disponibile, ma umanizzarti con il tuo team di assistenza è una buona idea in generale.
4. Indicare i fatti senza dubbio
Supponiamo che un chiodo fori la gomma della tua auto. E dì che vai dal meccanico per sistemare le cose. Devi dimostrare di sapere che c’è un buco nel chiodo, giustificare come ci è arrivato o spiegare se è “colpa tua”? Spero proprio di no. È un problema concreto che necessita di una soluzione.
Le visite mediche sono ovviamente più sfumate dei viaggi per riparare l’auto, il computer o il telefono. Spesso, i problemi che descriverai, come il livello di dolore, sono più soggettivi. Un buon fornitore sarà curioso di ciò che dici e non ti farà mai dubitare di ciò che condividi. Ripeti le tue preoccupazioni se necessario. Lasceresti il meccanico senza far riparare quella gomma?
5. Forzare una pausa
La visita medica media dura 10 o 15 minuti. Immagina quella giornata lavorativa. Probabilmente è difficile mantenere la tua energia, il tuo umore e la tua concentrazione quando passi da un paziente all’altro in mezzo a un grave esaurimento. È molto, eppure i pazienti hanno ancora bisogno di buone cure.
Se ti senti trascinato, crea un timeout. Dì educatamente ma con fermezza: “Non mi sento come se fossi ascoltato”. Stai difendendo te stesso senza insultare il provider. Ho dovuto farlo diverse volte, anche quando mi sentivo come se mi venissero imposti farmaci specifici con importanti effetti collaterali (menopausa nei miei 30 anni!). Sei un individuo. Ti meriti di essere ascoltato come tale.
6. Rivolgiti ad altri reparti o cliniche
Molte cliniche più grandi hanno personale per difendere i pazienti. Cerca un dipartimento come le relazioni con i clienti o i servizi ai pazienti. È l’equivalente delle risorse umane del paziente.
Andare lì sembra fare la spia? Tipo. Ma ancora una volta, se vieni licenziato, probabilmente non sei solo in questo. Parlerai anche per i pazienti che non si sentono a proprio agio nel farlo. Un membro del team esaminerà il problema e ti ricontatterà per dirti come miglioreranno le cose; è la mia esperienza che questi rapporti sono presi sul serio. Puoi anche chiamare quei dipartimenti per assistenza nella navigazione di problemi come l’assicurazione che nega una procedura necessaria. Questi servizi sono disponibili per un motivo.
Sulla nota dei servizi, se hai provato di tutto e ancora non sei ascoltato o ti senti costretto a prendere decisioni importanti, allora ascolta quell’istinto che dice: “questo non sembra giusto”. Chiedi una seconda o terza opinione. Se ti trovi in un’area in cui gli specialisti sono scarsi, potresti trovare aiuto tramite la telemedicina o un’organizzazione di difesa dei diritti dei pazienti.
7. Concediti un riavvio
Affrontare i problemi di salute è difficile nelle migliori condizioni, ed è ancora più difficile quando si spendono energie lottando per essere ascoltati. Una volta alla settimana circa, Mike e io prendevamo un gelato ai mirtilli da Van Leeuwen come dolcetto semplice e felice. Trova il tempo per piccoli momenti positivi per distogliere la mente dai giorni difficili e ricaricarti al meglio.
Per fortuna ora sono libero dal cancro e lottare per la mia salute mi ha insegnato molto a parlare per me stesso. Qualunque cosa tu stia attraversando, non dubitare di ciò che sai del tuo corpo. Hai il libero arbitrio per ottenere aiuto, anche se ci vogliono alcune manovre e avere altri che ti sostengono. Sono solo uno scrittore su Internet, ma ti credo.
Jill Hilbrenner è una scrittrice con sede a Beacon, New York, dove possiede il negozio di fiori e bellezza naturale Witch Hazel. Vive con suo marito, Mike, e due cani da salvataggio, Blanche e Suzy Lee.
